| 发布日期：2024-07-13 05:41 点击次数：105 |
孙驰(左)和明晖在职责中。孙驰不错作念一些轻便的视频编订职责，明晖负责整理教具和整理档案。
孙驰姆妈。
把时辰倒回孩子刚刚确诊孤苦症的那段时辰，通盘的父母齐资格过同样的花式抗击——难以置信、反复确诊、率性问诊看书、无奈接奉运说念。在漫长的岁月里，他们承受着孩子因孤苦症带来的各样问题——宽泛孩子很快就能学会的社会步调，他们要不断疏通学习一百次、一千次，才能记取小数点；当同龄东说念主曾经在为我方的管事绸缪伤脑筋时，对他们来说，能走削发门职责就曾经是最大的见效；他们很难所有自理，因而，孤苦症东说念主群的养老问题，弥远是压在家长们心里的一块巨石。
1982年，中国第一例孤苦症被确诊，于今曾经由去43年。43年间，东说念主们对孤苦症的意志在渐渐增多，对于学龄期孤苦症孩子的计策，也越来越完善。但随着孤苦症东说念主士步入大龄，迎来他们的中年与晚景，新的问题摆在了目前:他们不错办事吗?父母老去之后，谁来保险他们的生活?
“职责就是见效”——当孤苦症后生走上办事岗亭
本年3月，刚巧是孙驰入职大米和小米的第二年。这是一家为包括孤苦症儿童在内的发育讳饰儿童提供康复打扰、和会支握的机构。
18年前，孙驰被确诊为轻度孤苦症，曾经因为行动不表率或花式问题严重，只可待在家中，一直到11岁那年，孙驰才第一次脱离父母独自外出。那时候，孙驰的父母从来不敢念念，有一天，他会我方走削发门，坐地铁向上小半个深圳，到公司上班。
孙驰第一次插足职责是在高三，他报名插足了一个洗车中心为期三个月的实习。彼时，孙驰母亲的念念法很领会:孤苦症孩子最紧要的是学会孤苦生活和驯顺社会步调，为将来的生活打基础。这两点，对孤苦症孩子来说，比考上任何名牌大学齐要来得宝贵和本色。
在洗车中心职责的那段时辰里，孙驰学会了好多待东说念主接物的轨则细节和职场步调，那时，有不少东说念主青睐他上班费事，但孙驰母亲说我方从不青睐，“若是失去这样宝贵的磨真金不怕火他的契机，那就是在伤害他。对他来说，职责就是见效。”
事实讲明，孙驰母亲作念了正确的采用。其后，孙驰母亲看到大米和小米正在招募有职责才智的孤苦症患者，便让孙驰试一试。从那时候起，孙驰就一直在大米和小米职责。起初，他在校区负责行政后勤的事务性职责，当今，他被调往总部，日常曾经不错作念一些轻便的视频编订职责。
明晖亦然孤苦症东说念主士。和孙驰同样通过那次招聘，来到大米和小米职责。他的情况比孙驰更非常一些，孙驰家在深圳，但明晖是从沉之外的哈尔滨来到深圳职责。
来深圳之前，明晖在哈尔滨的地铁里从事安检职责。偶而候，他会倏得回家和母亲说，我方看办法铁里的年青东说念主们提起行李箱去大城市职责，他也梦念念去大城市打拼一趟。2023年，明晖的姆妈看到大米和小米在招募孤苦症东说念主士，莫得徬徨就报名了，“我就念念，这是我女儿的梦念念，哪怕就来深圳职责一个月，我也尽全力陪他、支握他。”
没念念到，这一来就是两年。明晖如今在大米和小米的杨好意思中心负责整理教具和整理档案的职责。他心爱报表，也心爱孩子，职责两年只请过一天病假。为了这个难得负责的职责契机，他和这座城市里的大部分年青东说念主同样拼尽全力坚握着。
明晖的姆妈也跟从他来了深圳，子母俩在城中村租了一个屋子，两个东北东说念主就这样在南边过起了小日子。明晖姆妈常常玩笑明晖说，他们俩来深圳就是“两个白痴凑成了一个家”，偶而候我依靠你，偶而候你依靠我。哪怕仅仅家里添个勺子添个碗，母亲也坚握要和明晖商议再决定。对孤苦症孩子来说，这点滴的对生活的掌控感，是身边东说念主能给他们最佳的馈送。
无法孤苦办事的孤苦症患者，和需要“喘气”的父母
不是通盘孤苦症儿童长大后齐运气地像孙驰和明晖同样领有职责岗亭。由于症状进程的不同，一些中重度患者终生只可在父母身边收受护理，生活方式和应付圈子齐冻结在了童年时期。
小七(假名)本年28岁，他在3岁时确诊孤苦症。比拟非常的是，小七的孤苦症是退化型的，也就是说，他会不断健无私方之前曾经被考试和学会的时刻。18岁到24岁时间，这样的情况尤其严重，小七的姆妈潘秀芬每天齐生活在不幸之中，“好讳饰易教训他洗衣裳，我方作念一些事，倏得间又什么齐不会了。”这样的情况下，险些莫得一家大龄孤苦症托养机构焕发采纳小七，潘秀芬说，机构运营需要本钱，是以他们也在挑选孩子，像小七这样的孩子需要破钞极大的心力，承担相对高的风险，莫得机构焕发接收。
因此，很长一段时辰里，潘秀芬只可把小七一直带在身边，护理他的吃喝拉撒。随着小七的情况渐渐好转，潘秀芬才运行动小七物色一些不错临时托养的机构。这两年，她会每每时把小七放到罗湖区平和康复服务中心收受“喘气服务”。所谓“喘气服务”，等于指家长把孤苦症孩子放到托养机构几个小时到一天的时辰，把家长从努力的管制中暂时目田出来，去作念更多我方的事。
潘秀芬以为“喘气”这个词再贴切不外。她难无私方第一次把小七放到康复中心，那是她从孩子3岁那年起第一次和先生一齐单独外出逛街。两个东说念主从罗湖一齐骑单车到福田，那是她第一次认真看CBD的高楼。几十年前怀抱贪心来到深圳的年青小小姐，20多年的光阴齐在和孤苦症的战斗里逝去了，竟没认真看过一眼这座城市的蕃昌。她和先生一齐走、一齐聊，聊年青时的趣事和理念念，聊深圳这几十年的变化，“那一天对咱们一家东说念主齐很有兴趣兴趣。”
张晓暄是别称孤苦症儿童的母亲，同期，她亦然一个经久在深圳组织大龄孤苦症儿童作为的义工。在这些作为里，张晓暄指导义工们一齐指导孤苦症东说念主士一些生活必须的时刻诸如坐地铁、售卖货色等等，时辰长远她便发现，每每指导他们外出作为，不仅是给家长喘气的契机，也让这些孤苦症东说念主士的花式愈加结识。
如何托孤?深圳曾发布孤苦症全程支握决策
随着孩子们年龄的增长，孤苦症家长们无法走避的一个难题，是他们离世后如何安顿我方的孩子。孤苦症分型中，有50%为轻型孤苦症，他们的言语和才能基本正常，还有35%的孩子是经典孤苦症，他们早期言语和才能过时，但通过科学打扰有契机改善，达到轻型孤苦症模范。对于这一部分的孤苦症儿童来说，指导他们走上办事岗亭，让他们尽可能有庄严、独赶紧生活，是最理念念的决策。
2016年出书的《中国孤苦症家庭需求蓝皮书》骄气，中国成年孤苦症东说念主士的办事率不到10%。55.5%的家长对孩子将来一定进程的办事缺少信心，69.3%的家长认为大龄孤苦症患者的办事培训莫得获得应有的闪耀，72.7%的家长缅怀我方离开东说念主世后孩子的将来。
但这样的情况正在发生更动。2023年10月，迪士尼彩乐园深圳发布了《深圳市孤苦症全程支握服务践诺决策》，其中提到，将为孤苦症东说念主群提供轨制、康复、讲授、办事、家庭支握、社会和会等全主见支握。包括推动孤苦症东说念主士办事，探索确立孤苦症社区投止托养模式，确立深圳公办的市康复托养中心，在环球形势缔造喘气空间，减少孤苦症东说念主士花式失控、走失风险和家庭成员护理压力等。2024年7月，《孤苦症儿童关爱促进行动践诺决策(2024-2028年)》发布，提议用5年摆布时辰，促进完善孤苦症儿童关爱服务职责机制、服务体系，普及孤苦症儿童发展全程服务才智水暖和保险要求，灵验改善孤苦症儿童成长、发展环境。
与不断更新的计策相对应的是，社会上越来越多的机构和企业运行暖和孤苦症群体。大米和小米华南二戋戋域负责东说念主赵鑫提到，2023年，大米和小米向社会公开招聘10名孤苦症职工，本年也谋略不断招聘，这不仅是大米和小米一家公司的探索，他们更但愿将这样的训导复制，让更多孤苦症东说念主士能走向职责岗亭，过上有庄严的生活。
深圳市生机心智讳饰者家庭关爱协会通告长张凤琼认为，孤苦症东说念主群应该有我方的生活，而这需要通盘社会确立起一个完满有劲的撑握体系。通过确立完善的办事服务体系，让有才智的孤苦症东说念主士走上职责岗亭，结识办事。对于那些进程严重无法职责的孤苦症东说念主群，提供基础的环球服务和包容的社区环境。
重症孤苦症何去何从?有深圳家庭采用托养广州机构
更焦炙的，是那些病情严重、无法职责以致无法孤苦生活的孤苦症东说念主士的父母。
每个孤苦症东说念主士家长齐在为那一天的到来不断地作念准备。潘秀芬从本年运行入部下手写小七的“护理清单”。险些每一个孤苦症儿童的母亲齐会在年龄渐长后运行写这样一份“护理清单”，因为只须母亲最明晰他们的生活习性，最明晰他们的每个脸色意味着什么。潘秀芬念念，若是有一天我方不在了，但愿有东说念主能照着这份清单护理小七。
但本色上，时于本日，潘秀芬也没念念好我方要把这份“护理清单”交给谁。她莫得裕如信任的东说念主不错录用，她也莫得信心女儿随着除我方之外的任何东说念主能过好生活。但她设念念过一个理念念的场景，政府推出迥殊针对心智讳饰东说念主群的白日管制中心，小七依然不错住在我方家里，每天早上走路到这个中心去，这个中心里会有一个雷同“爸爸”或“姆妈”的扮装，不错替代我方护理他的饮食起居，小七不错和这个社区家庭的母亲一齐作念饭、聊天、看电视，到了晚上不错我方回家休息。
其实，针对大龄孤苦症群体的托养机构并不是莫得。早在1990年，迥殊服务成年心智讳饰东说念主士的慧灵智障东说念主士服务机构就在广州成立。35年曩昔，许多第一批来到慧灵的孤苦症儿童也早已步入中老年，曾经经有孤苦症东说念主士在慧灵终老，以致连悲悼会齐在慧灵举办。固然有着35年的训练训导，但慧灵的筹办情况依然不睬念念。
廖少华是深圳别称孤苦症东说念主士的家长，她本年70余岁，女儿也已40余岁，先生曾经离世。随着年龄渐长，对她来说，再把女儿放在家里切身护理曾经是不可能的事，这几年运行，她采用把女儿放到广州慧灵，“年事大了，若是他不去机构里，我连我方去看病的时辰齐莫得。”但这样的采用导致了另外的难题，托养机构每个月5000多元的用度，每次探望女儿齐要折腾来回广深之间，这些对70多岁的廖少华来说，会变得越来越难题。
广东省慧灵智障东说念主士支持基金会理事长、慧灵智障东说念主士服务集团总裁孟维娜在收受采访时提到，2015年慧灵落地深圳，彼时曾被委托厚望，因为毗邻港澳，资源最佳，又有多量港澳社工不错来作念公益服务。但十年曩昔，一直作念不起来，究其原因，是东说念主才缺失，再往深处反省，是招生难题，发不出工资。
当得知自己再次怀孕时，薛晓芳的心中充满了喜悦与期待，因为她一直希望能有个儿子，以延续家族的血脉。
业内东说念主士:“兜底”是孤苦症保险的根蒂指标
近20多年来的流行病学侦察数据骄气，孤苦症全球规模内患病率均出现飞腾趋势。中国残联2023年发布的残疾东说念主普查讲明数据骄气，我国孤苦症患者已超1300万东说念主，患病率居6岁以内精神类残疾首位，儿童群体患病率约为1%，每100个孩子中可能就有1个患病。
张凤琼向南齐披露，目前深圳生机心智讳饰者家庭关爱协会共贯穿到全深圳3600多个家庭，其中，孩子已成年的家庭占比1/3。因此，成年心智讳饰者服务是深圳家长们遑急暖和的问题。
既然有需求，为什么机构在深圳的筹办仍然遇冷?
张凤琼和共事拜访了深圳多家残联定点的孤苦症康复机构发现，大部分机构齐在服务18岁以下的患者。她进一步分析称，小龄患者每年齐有4万到5万元的康复补贴，是以家长有才智把孩子送到定点康复机构去收受指定的考试，但成年之后，他们往往就领不到康复补贴了。研究到托养机构的用度大多较高，许多家庭便会采用把孩子带回家里，不再参与社区化的养息与康复。
以慧灵为例，孟维娜先容，目前慧灵每东说念主每月的托养费在5000元摆布，这样的收费，在广州这样的城市，机构以致不成保本。一边是交不起高额托养费的孤苦症家庭，一边是拼凑保管筹办的托养机构。孟维娜说，大龄孤苦症东说念主群的养老问题，是相配需要全社会一齐来暖和的话题，“对孤苦症东说念主士来说，最紧要的就是兜底服务，谁来为他们的衣食住行兜底，这是最根蒂的问题。”
本色上，孤苦症患者照实比一般东说念主更需要专科的医疗服务。深圳市妇幼保健院儿童心情专科负责东说念主、主任大夫韦臻先容，除了孤苦症限度的康复和医疗外，他们更容易出现一些肥壮、高血压等代谢类疾病，也容易团结花式焦炙，产生其他的花式问题，这些大多和他们久坐、缺少应付作为的生活方式关连，因此，他们的医疗需求会愈加大。韦臻还提到，对孤苦症东说念主士来说，一个更安全、更包容、更采纳的社区也极为紧要，“他们自己曾经相配脆弱，需要一个友好、阳光的活命环境。”
推石头的东说念主
多年来，孙驰姆妈身边老是带着几本书，大部分是对于孤苦症的科普类竹素，但内部混杂了一册加缪的《西西弗传闻》。古希腊传闻里，西西弗斯被惩处将一块巨石推上山，但石头到达山顶后又会顺着山坡翻腾回原处，西西弗斯终其一世齐在疏通着推石头的行动。孙驰姆妈以为，每个孤苦症的家长，齐是推石头的东说念主，在一遍又一遍的平静中，每天往前股东小数点。
“咱们不知说念他们的来日是什么，但咱们一定要学习这种精神，非论将来怎样，逸以待劳去作念，去作念匡助孩子的事。”
南齐调研 总第631期
采写:南齐记者 吴灵珊
照相:南齐记者 刘奥 胡可
